Van PDS naar ziekte van Crohn

Het is alweer een poosje geleden dat ik een update schreef over eten met PDS. Richting eind vorig jaar vertelde ik jullie dat ik minder vlees ging eten en vaker voor plantaardige alternatieven ging kiezen om te kijken wat dit met mijn lijf zou doen. In de update die daarna kwam gaf ik al aan dat ik verbetering merkte maar dat het niet al mijn problemen weg nam. De afgelopen weken/maanden hebben jullie in Week van OMF vaak kunnen zien dat ik voor onderzoeken naar het ziekenhuis moest en ja, dit had allemaal met mijn darmen te maken. Want sinds september was het de vraag of die PDS die ik altijd al dacht te hebben wel echt PDS was. Velen van jullie vroegen om een nieuwe update en hebben de afgelopen weken gevraagd waarom ik weer wat vaker vlees ben gaan eten. Bij deze het hele verhaal.

September

Op 11 september 2017 moest ik voor het eerst naar het Medisch Centrum voor een coloscopie. Tijdens zo’n onderzoek gaan ze met een camera via de onderkant je darmen binnen om te kijken hoe deze er van binnen uitzien en nemen ze wat biopten voor het geval ze verder willen onderzoeken. Op 11 september werden er bij mij 2 poliepen weggehaald. Op zich niet iets heel ernstig, maar op je 27^e wil je niet dat die dingen in je darmen zitten en wil je al helemaal niet horen dat die poliepen verder onderzocht moeten worden. Er waren aanwijzingen dat het wel eens om een erfelijke vorm van darmkanker zou kunnen gaan.

Het onderzoek zelf stelde niet zoveel voor, echter traden er diezelfde dag nog complicaties op. Het wondje van één poliep bleek niet goed dicht te zitten waardoor ik veel bloed verloor, achteraf bijna 2 liter. Ik werd opgenomen in het ziekenhuis, kreeg een vochtinfuus maar mocht de volgende dag gelukkig weer naar huis want het bloeden leek gestopt.

Diezelfde donderdag begon het bloeden weer en moest ik direct terug naar het Medisch Centrum. Ik kreeg een nieuwe coloscopie, er werd een klemmetje op het wondje geplaatst en uiteindelijk werden er nog wat extra biopten genomen om te onderzoeken.

Oktober – december 

Al vrij snel na het eerste onderzoek bleek godzijdank dat de poliepen die bij mij waren weggehaald niet kwaadaardig waren en ik me dus geen zorgen hoefde te maken over de aanwezigheid van darmkanker. Wat echter wel het probleem bleef waren mijn slechte bloedwaardes en de grote hoeveelheid buikpijn. Het was vrij logisch dat na het bloedverlies in september mijn lijf weer even tijd nodig had om mijn bloedwaardes omhoog te krijgen, maar eind oktober bleek dat die waardes alleen maar slechter werden. Er werd inmiddels gesproken van bloedarmoede door ijzertekort en die gegevens zorgden ervoor dat de arts het vermoeden had dat er toch iets mis zat in dat lijf van mij.

Wat volgde waren nog meer onderzoeken. Uiteindelijk heb ik in de periode van september t/m december 3 darmonderzoeken en 1 maagonderzoek gehad. Het laatste darmonderzoek vond vlak voor oud & nieuw plaats.

Januari

Begin deze maand moest ik terug voor de uitslag van het allerlaatste onderzoek. Conclusie: Crohn. Die 15 jaar dat ik dacht PDS te hebben is het waarschijnlijk altijd al Crohn geweest, chronische ontstekingen van de darm. Na een half jaar door de molen te zijn gehaald en na 15 jaar klachten is er dan eindelijk een diagnose.

Crohn

De ziekte van Crohn is een chronische ontstekingsziekte van de darm. Bij de meeste vormen zijn er (delen van) de dunne, dikke en endeldarm ontstoken maar er kan ook sprake zijn van ontstekingen in de rest van het spijsverteringskanaal. Crohn is een ziekte die zich op verschillende manieren kan uiten, bij de een heftiger is dan bij de ander, waarvoor je medicijnen kunt krijgen en waarbij soms een operatie noodzakelijk is.

‘Gelukkig’ gaat het bij mij om een redelijk milde vorm van Crohn. Dat wil zeggen dat er chronische ontstekingen bij mij aanwezig zijn, maar dat er niet één heel darmgebied ontstoken is. Om deze reden hoef ik dan ook geen operatie te ondergaan.

Hoe nu verder?

Omdat ik al 15 jaar kamp met buikpijn en ik dit redelijk onder controle heb, ik weet hoe ik ermee om moet gaan en ik ervaar er in het dagelijks leven niet bijzonder veel last van, hebben we besloten om niet direct aan de medicijnen te gaan en ook niet direct nóg meer onderzoeken te ondergaan (MRI’s). Mijn darmen zijn binnenstebuiten gekeerd het afgelopen half jaar en de arts verwacht niet dat verdere onderzoeken nog meer gaan uitwijzen. We hebben besloten dat ik door middel van voeding ga kijken of ik de buikpijn kan verminderen. En da’s nog een behoorlijke klus. Er is namelijk geen specifiek dieet dat mensen met Crohn kan helpen, de ziekte uit zich bij iedereen op een andere manier en het wil niet zeggen dat een glutenvrij dieet dat bij de buurvrouw met Crohn goed werkt, ook voor mij de oplossing is. De komende tijd is het dus heel erg zoeken en analyseren: welke voedingsmiddelen werken voor mij, welke kan ik beter laten staan. Inmiddels heb ik een klein lijstje met ‘verboden’ voedingsmiddelen weten samen te stellen:

• Alle paddenstoelen, dus ook champignons
• Rauw ui
• Diverse koolsoorten, met name boerenkool en rode kool
• Producten met lactose, met name koemelk, crème fraîche en Griekse yoghurt
• Rood vlees

Verder is gezond eten en bewegen erg belangrijk dus eigenlijk is deze diagnose ook best een stok achter de deur om lekker verder te gaan met Weight Watchers en sporten.

Dan nog even over die bloedwaardes. Van de bloedarmoede door ijzertekort heb ik de afgelopen maanden het meest last gehad. Ik stortte ’s avonds in van vermoeidheid, spieren verzuurden al gauw, Vic was soms te zwaar om te tillen etc. Gelukkig heb ik van de arts ijzertabletten gekregen om de waardes weer wat op te krikken. Binnenkort moet ik terug om te kijken of deze dat probleem in ieder geval hebben verholpen.

Mocht ik in de komende weken/maanden merken dat de klachten toenemen, de buikpijn erger wordt dan moet ik uiteraard aan de bel trekken en wordt er alsnog verder onderzocht en gekeken naar het eventuele gebruik van medicijnen.

Zo, we zijn een heel verhaal verder maar na zoveel vragen voelde ik de behoefte om alles even goed uit te leggen. Het laatste half jaar van 2017 was op z’n zachts gezegd niet heel prettig maar ik ben blij dat het beestje eindelijk een naam heeft gekregen en dat we nu doelgericht kunnen kijken naar oplossingen.

Als laatste wil ik nog even vermelden dat niet iedereen die kampt met PDS zich nu onmiddellijk zorgen moet maken. De reden om bij mij in eerste instantie verder te onderzoeken was omdat er bloed in mijn ontlasting was gevonden en omdat er dus sprake kon zijn van een erfelijke vorm van darmkanker. Als jij PDS hebt en veel klachten ondervindt, wil dit dus niet direct zeggen dat jij ook Crohn hebt.

<3