1,5 jaar na diagnose MCAS/mastocytose, hoe gaat het nu?

Het is alweer ruim 1,5 jaar geleden dat ik mijn laatste buik-update schreef. En dan heb ik het niet over mijn zwangerbuik want de baby die daarin zat leeft toch echt alweer 7 maanden buiten mijn buik, maar over de darmproblemen waar ik al sinds mijn beginnende tienerjaren mee kamp. Ruim 1,5 jaar geleden kreeg het beestje eindelijk een naam: MCAS/mastocytose. Sinds ik openlijk over mijn darm-issues schreef op Ohmyfoodness krijg ik zeer regelmatig berichtjes of mails van lezers die kampen met hetzelfde probleem. Met onopgeloste darmproblemen of juist ‘eindelijk’ de diagnose MCAS. Veel vragen gaan over mijn huidige gesteldheid, de medicijnen die ik slik of hoe en vooral dankzij wie ik eindelijk de diagnose heb gekregen na jaren van struggelen. Ik besloot dat ik het weer eens tijd vond om een update te schrijven. Ik moet eerlijk bekennen dat ik een paar weken heb nagedacht/heb gedaan over het schrijven van deze update. Met name omdat het een heel persoonlijk artikel is natuurlijk en ik merk dat ik niet altijd even goed met deze hele aandoening om kan gaan. Sinds mijn twaalfde kamp ik met heftige buikkrampen en frequente wc-bezoekjes en hoewel ik daardoor enerzijds heel erg gewend ben dat mijn darmen moeilijk zijn en ik me fysiek daardoor nooit fantastisch voel, zorgt het met vlagen ook voor een hoop onbegrip en wanhoop vanuit mezelf. De hele coronacrisis en alle zorgen die daarmee gepaard gaan lijkt zijn weerslag te hebben op mijn fysiek. Want hoewel ik dagelijks mijn medicijnen slik en me geestelijk echt wel ok voel, zit ik al wekenlang iedere avond weer meerdere malen op de wc met heftige krampaanvallen. Die avonden vraag ik me echt af of het ooit beter gaat worden, of ik ooit alles kan eten zonder ervoor te moeten boeten.

Disclaimer: De symptomen bij MCAS/mastocytose zijn zeer divers. Ze wisselen van ernst en elke patiënt met mastocystose heeft een individueel klachtenpatroon. Pin je dus niet teveel vast op mijn ervaringen, voor jou zijn ze wellicht héél anders!

MCAS/Mastocytose

Als je net inschakelt kan ik me voorstellen dat je je afvraagt waar ik het in vredesnaam over heb. Wat is MCAS/mastocytose? Ik raad je voor wat achtergrondinfo aan om dit artikel even terug te lezen, maar ik zal het even kort voor je samenvatten: MCAS/mastocytose (vanaf nu noem ik het alleen even MCAS) houdt in dat de mestcellen in je lichaam overactief kunnen reageren, een soort allergische reacties kunnen veroorzaken. Dit kan zich manifesteren op verschillende manieren en ook binnen verschillende lichaamsdelen, maar bij mij zijn ze dus overactief in mijn darmstelsel. Als ik iets eet waar ik gevoelig voor ben, en dit kan echt bij iedereen anders zijn, reageren mijn darmen heel heftig waardoor ze enorme kramp en diarree (excuse my TMI) veroorzaken. Mijn darmen kunnen bovendien zo heftig reageren dat ik ze voel bewegen en het lijkt alsof er weer een baby in mijn buik zit. Heel vervelend, pijnlijk en zeer ongemakkelijk en onhandig binnen sommige situaties zoals je je kunt voorstellen.

De Diagnose

Om direct maar een antwoord te geven op de meest gestelde vraag: ik ben zelf onder behandeling bij Dr. Otten van Medisch Centrum Veluwe in Apeldoorn. De afgelopen maanden heb ik tientallen keren de vraag gekregen wie uiteindelijk de diagnose bij mij heeft gesteld omdat veel artsen darmproblemen afdoen als PDS (spastische darm). Het van kastje naar de muur worden gestuurd kan ik helaas beamen, het heeft mij bijna 16 jaar gekost om de diagnose MCAS te krijgen en uiteindelijk heeft Dr. Otten bij mij de diagnose gesteld. Dit heeft wel ruim twee jaar van herhaaldelijke onderzoeken gekost overigens, met name omdat het lang duurde voordat ik werd doorverwezen naar deze arts. Ik heb inmiddels van meerdere lezers die contact op hebben genomen met Dr. Otten begrepen dat zij een stuk sneller de juiste diagnose hebben gekregen. Natuurlijk is dit niet iets om feest voor te vieren, maar met de diagnose MCAS kun je in ieder geval iets. Je kunt een medicijntraject gaan volgen waardoor het leven wat leefbaarder wordt en dat is natuurlijk wél een feestje waard.

Voordat ik de diagnose MCAS kreeg heb ik overigens talloze bloed- en urineonderzoeken gehad, drie darmonderzoeken (coloscopiën) en een maagonderzoek (gastroscopie).

Medicijnen

Ik vind het een beetje ‘gevaarlijk’ om over medicijnen te praten want niet ieder medicijn werkt voor iedereen even goed. Het medicijntraject is wel zo persoonsafhankelijk en bij iedereen met MCAS is de heftigheid van de ziekte zo verschillend dat ik het heel lastig vind om hier iets over te zeggen. MAAR, ik ben er door deze ziekte ook achtergekomen dat het heel nuttig is om zelf wat achtergrondinformatie te hebben, want wat ik ook heb ervaren is dat veel artsen totaal geen weet hebben van het heftige karakter van MCAS. En dat is, vind ik, een schande, zeker omdat je met de juiste medicijnen een stuk betere kwaliteit van leven kunt hebben. Enfin, daar zometeen meer over.

Medicijnen dus. Nadat ik de diagnose kreeg ben ik een medicijntraject gestart. Een initiële periode van vier keer vier weken waar we steeds een ander medicijn testten. Er zijn namelijk een paar verschillende medicijnen die helpen MCAS onder controle te krijgen, maar wat voor de een werkt hoeft voor een ander niets te doen. Gelukkig was het bij mij in de tweede ‘proefperiode’ raak en had ik een medicijn dat mijn krampaanvallen aanzienlijk verminderde: Nalcrom. Dit is het medicijn dat ik nog steeds slik, vier keer per dag, en dat doorgaans heel goed werkt. Nalcrom is verkrijgbaar in twee vormen: als vloeistof in ampullen of als poeder om op te lossen in water. Hoewel er geen verschil zou moeten zijn in werking, merk ik toch dat de ampullen bij mij effectiever zijn dan het poeder.

Met het juiste medicijn had ik MCAS echt onder controle voor mijn gevoel. Ik kon veel meer voedingsmiddelen eten zonder er last van te krijgen, spendeerde veel minder tijd op het toilet en voelde me echt beter. Little did I know…

Zwanger & MCAS

Dat MCAS een veel omvangrijkere ziekte is dan ‘gewoon’ heftige buikpijn krijgen van voor mij verkeerde voedingsmiddelen leerde ik toen ik 37 weken zwanger was van Cody. Ik zat bij de gynaecoloog in het ziekenhuis en we namen voor de laatste keer nog even mijn dossier door. Ik wilde namelijk bevallen in het ziekenhuis en dan moet alles vijf keer dubbel gecheckt worden. Ze vroeg naar mijn lichamelijke beperkingen en ik antwoordde met “ik ben eigenlijk heel erg gezond, op MCAS na… maar dat manifesteert zich alleen in heftige buikpijn dus dat stelt niet zoveel voor – en het gaat tijdens de zwangerschap eigenlijk heel goed”. De hel brak nog nét niet uit in het kleine kamertje want er ontstond een lichte mate van paniek bij de gynaecoloog die ze, helaas, niet wist te verbergen voor me. Wat blijkt namelijk: als je MCAS hebt kun je namelijk óók op bepaalde medicijnen heel heftig reageren, medicijnen die onder andere tijdens een bevalling kunnen toegediend worden via een ruggenprik of narcose. En als de allergische reactie op een bepaald medicijn zo ernstig wordt dat je in een anafylactische shock komt, kunnen de gevolgen pittig zijn. Aan mij de opdracht om meteen, maar echt dezelfde dag nog, een lijst met medicijnen te vergaren waar ik allergisch voor zou zijn.

Je moet begrijpen dat ik nooit eerder, sinds de diagnose MCAS maar ook niet in die 37 weken dat ik zwanger was, ook maar iets had gehoord over het effect van MCAS op bepaalde medicijnen. Furieus belde ik Tim op de terugweg in de auto om mijn verhaal te doen om vervolgens bij thuiskomst de huisarts te bellen om te vragen naar dé lijst met verboden medicijnen. De huisarts verwees me door naar het Medisch Centrum Veluwe, het Medisch Centrum Veluwe verwees me door naar de apotheek maar ook de apotheek wist me het verlossende antwoord niet te geven. ‘Er is niet zoveel bekend over deze aandoening, maar u zou het kunnen proberen bij de patiëntenvereniging…’ Hierop nam ik wederom contact op met de huisarts en die besloot er eindelijk werk van te maken, gelukkig. Het verlossende antwoord kwam een paar dagen later: géén NSAID medicijnen, oftewel: geen ibuprofen, diclofenac, naproxen of andere ontstekingsremmende medicijnen.

In de laatste weken van mijn zwangerschap heb ik het heel veel mensen kwalijk genomen dat deze informatie nooit met me is gedeeld. Ik heb zo ongelofelijk veel medische professionals gezien en niemand, behalve de gynaecoloog in de 37e week van de zwangerschap, wees me op de ‘gevaren’. Uiteindelijk is gelukkig alles goed gekomen en beviel ik zonder pijnstillers van Cody!

In mijn medisch dossier is inmiddels opgenomen dat ik geen NSAID medicijnen toegediend mag krijgen.

WAT EEN JEUK!

Na de bevalling werd alles weer normaal. Ik slikte Nalcrom weer vier keer per dag en kon hiermee mijn moeilijke darmen onder controle houden. Ondertussen werd ik wel geteisterd door heftige jeuk. O-ve-ral jeuk, behalve in mijn gezicht. De hele dag en hele nacht jeukte mijn huid, zonder er ook maar iets aan te zien. Met die jeuk kampte ik overigens al jaren maar ik dacht altijd dat dit aan de koude maanden te wijten was. Want tja, ik heb nou eenmaal een droge huid en in de winter heeft iedereen droge benen. Maar… ik had helemaal geen droge benen. En geen droge buik, billen, rug, armen… Er was niets aan mijn huid te zien wat ook maar jeuk zou kunnen veroorzaken. Mijn huid was egaal, op de vele krassen van het krabben na.

En toen ging er een belletje bij me rinkelen. Tijdens mijn wanhopige zoektocht naar meer informatie over MCAS en zwanger zijn in de laatste weken van mijn zwangerschap, stuitte ik op dit document. Een huisartsenbrochure met informatie over mastocytose, bedoelt voor huisartsen. Onder het kopje symptomen las ik dat naast de gastro-intestinale symptomen er ook mogelijke afwijkingen van de huid zouden kunnen zijn, waaronder… jeuk. Zou het dan de MCAS zijn die zich óók botviert op mijn huid?

Een bezoek aan mijn, overigens een andere dan voorheen – eentje met veel meer kennis over MCAS en een die zich echt in mijn dossier had verdiept, huisarts deed mijn vermoeden bevestigen: die jeuk is inderdaad zeer waarschijnlijk afkomstig van hyperactieve mestcellen. Extra medicatie dus in de vorm van tabletten: Levocetirizine. Deze pillen hebben een week of vier goed gewerkt maar daarna leek de de werking toch te verminderen waardoor ik overstapte naar Desloratadine. Deze laatste slik ik momenteel nog steeds, in combinatie met Nalcrom.

En nu?

Zo denk je alles onder controle te hebben en zo loop je tegen tal van ‘nieuwe’ dingen aan. Ik zou willen zeggen dat het fantastisch gaat op dit moment en dat de Nalcrom en Desloratadine ervoor zorgen dat ik buikpijn- en jeukvrij door het leven ga, maar dit is helaas niet het geval. De Desloratadine heeft wisselende resultaten waardoor ik binnenkort toch nog weer even een bloedonderzoek moet laten doen om te kijken of die jeuk toch nog ergens anders vandaan komt. De Nalcrom werkt voor mij maandenlang goed maar kan ook zo ineens wekenlang nauwelijks effect hebben. Omstandigheden van buitenaf zoals plotselinge temperatuurschommelingen, stress of een veranderende omgeving hebben groots effect op mijn darmgesteldheid en de afgelopen weken heb ik hier flink voor moeten boeten. Gelukkig weet ik wel dat er uiteindelijk ook weer een betere periode gaat komen.

Pfoe, 2.000 woorden verder en ik ben toe aan een flinke kop thee en wat lekkers – haha. Graven in de afgelopen 1,5 jaar was op dit vlak voor mij niet zo leuk omdat ik behoorlijk wat onzekere momenten heb gekend, met name richting het einde van de zwangerschap. Maar zoals ik al eerder zei: als MCAS-patiënt helpt het echt als je zelf wat meer kennis hebt over de aandoening, want lang niet iedere medische professional heeft er kennis van. En daarom vond ik toch dat ik mijn verhaal (weer) moest doen. Hopelijk (of hopelijk niet, dan ga ik er vanuit dat je er niet mee kampt!) heb je er iets aan of ga je er ooit iets aan hebben.

Dankjewel voor het lezen! X