1,5 jaar na diagnose MCAS/mastocytose, hoe gaat het nu?

Het is alweer ruim 1,5 jaar geleden dat ik mijn laatste buik-update schreef. En dan heb ik het niet over mijn zwangerbuik want de baby die daarin zat leeft toch echt alweer 7 maanden buiten mijn buik, maar over de darmproblemen waar ik al sinds mijn beginnende tienerjaren mee kamp. Ruim 1,5 jaar geleden kreeg het beestje eindelijk een naam: MCAS/mastocytose. Sinds ik openlijk over mijn darm-issues schreef op Ohmyfoodness krijg ik zeer regelmatig berichtjes of mails van lezers die kampen met hetzelfde probleem. Met onopgeloste darmproblemen of juist ‘eindelijk’ de diagnose MCAS. Veel vragen gaan over mijn huidige gesteldheid, de medicijnen die ik slik of hoe en vooral dankzij wie ik eindelijk de diagnose heb gekregen na jaren van struggelen. Ik besloot dat ik het weer eens tijd vond om een update te schrijven. Ik moet eerlijk bekennen dat ik een paar weken heb nagedacht/heb gedaan over het schrijven van deze update. Met name omdat het een heel persoonlijk artikel is natuurlijk en ik merk dat ik niet altijd even goed met deze hele aandoening om kan gaan. Sinds mijn twaalfde kamp ik met heftige buikkrampen en frequente wc-bezoekjes en hoewel ik daardoor enerzijds heel erg gewend ben dat mijn darmen moeilijk zijn en ik me fysiek daardoor nooit fantastisch voel, zorgt het met vlagen ook voor een hoop onbegrip en wanhoop vanuit mezelf. De hele coronacrisis en alle zorgen die daarmee gepaard gaan lijkt zijn weerslag te hebben op mijn fysiek. Want hoewel ik dagelijks mijn medicijnen slik en me geestelijk echt wel ok voel, zit ik al wekenlang iedere avond weer meerdere malen op de wc met heftige krampaanvallen. Die avonden vraag ik me echt af of het ooit beter gaat worden, of ik ooit alles kan eten zonder ervoor te moeten boeten.

Disclaimer: De symptomen bij MCAS/mastocytose zijn zeer divers. Ze wisselen van ernst en elke patiënt met mastocystose heeft een individueel klachtenpatroon. Pin je dus niet teveel vast op mijn ervaringen, voor jou zijn ze wellicht héél anders!

MCAS/Mastocytose

Als je net inschakelt kan ik me voorstellen dat je je afvraagt waar ik het in vredesnaam over heb. Wat is MCAS/mastocytose? Ik raad je voor wat achtergrondinfo aan om dit artikel even terug te lezen, maar ik zal het even kort voor je samenvatten: MCAS/mastocytose (vanaf nu noem ik het alleen even MCAS) houdt in dat de mestcellen in je lichaam overactief kunnen reageren, een soort allergische reacties kunnen veroorzaken. Dit kan zich manifesteren op verschillende manieren en ook binnen verschillende lichaamsdelen, maar bij mij zijn ze dus overactief in mijn darmstelsel. Als ik iets eet waar ik gevoelig voor ben, en dit kan echt bij iedereen anders zijn, reageren mijn darmen heel heftig waardoor ze enorme kramp en diarree (excuse my TMI) veroorzaken. Mijn darmen kunnen bovendien zo heftig reageren dat ik ze voel bewegen en het lijkt alsof er weer een baby in mijn buik zit. Heel vervelend, pijnlijk en zeer ongemakkelijk en onhandig binnen sommige situaties zoals je je kunt voorstellen.

De Diagnose

Om direct maar een antwoord te geven op de meest gestelde vraag: ik ben zelf onder behandeling bij Dr. Otten van Medisch Centrum Veluwe in Apeldoorn. De afgelopen maanden heb ik tientallen keren de vraag gekregen wie uiteindelijk de diagnose bij mij heeft gesteld omdat veel artsen darmproblemen afdoen als PDS (spastische darm). Het van kastje naar de muur worden gestuurd kan ik helaas beamen, het heeft mij bijna 16 jaar gekost om de diagnose MCAS te krijgen en uiteindelijk heeft Dr. Otten bij mij de diagnose gesteld. Dit heeft wel ruim twee jaar van herhaaldelijke onderzoeken gekost overigens, met name omdat het lang duurde voordat ik werd doorverwezen naar deze arts. Ik heb inmiddels van meerdere lezers die contact op hebben genomen met Dr. Otten begrepen dat zij een stuk sneller de juiste diagnose hebben gekregen. Natuurlijk is dit niet iets om feest voor te vieren, maar met de diagnose MCAS kun je in ieder geval iets. Je kunt een medicijntraject gaan volgen waardoor het leven wat leefbaarder wordt en dat is natuurlijk wél een feestje waard.

Voordat ik de diagnose MCAS kreeg heb ik overigens talloze bloed- en urineonderzoeken gehad, drie darmonderzoeken (coloscopiën) en een maagonderzoek (gastroscopie).

Medicijnen

Ik vind het een beetje ‘gevaarlijk’ om over medicijnen te praten want niet ieder medicijn werkt voor iedereen even goed. Het medicijntraject is wel zo persoonsafhankelijk en bij iedereen met MCAS is de heftigheid van de ziekte zo verschillend dat ik het heel lastig vind om hier iets over te zeggen. MAAR, ik ben er door deze ziekte ook achtergekomen dat het heel nuttig is om zelf wat achtergrondinformatie te hebben, want wat ik ook heb ervaren is dat veel artsen totaal geen weet hebben van het heftige karakter van MCAS. En dat is, vind ik, een schande, zeker omdat je met de juiste medicijnen een stuk betere kwaliteit van leven kunt hebben. Enfin, daar zometeen meer over.

Medicijnen dus. Nadat ik de diagnose kreeg ben ik een medicijntraject gestart. Een initiële periode van vier keer vier weken waar we steeds een ander medicijn testten. Er zijn namelijk een paar verschillende medicijnen die helpen MCAS onder controle te krijgen, maar wat voor de een werkt hoeft voor een ander niets te doen. Gelukkig was het bij mij in de tweede ‘proefperiode’ raak en had ik een medicijn dat mijn krampaanvallen aanzienlijk verminderde: Nalcrom. Dit is het medicijn dat ik nog steeds slik, vier keer per dag, en dat doorgaans heel goed werkt. Nalcrom is verkrijgbaar in twee vormen: als vloeistof in ampullen of als poeder om op te lossen in water. Hoewel er geen verschil zou moeten zijn in werking, merk ik toch dat de ampullen bij mij effectiever zijn dan het poeder.

Met het juiste medicijn had ik MCAS echt onder controle voor mijn gevoel. Ik kon veel meer voedingsmiddelen eten zonder er last van te krijgen, spendeerde veel minder tijd op het toilet en voelde me echt beter. Little did I know…

Zwanger & MCAS

Dat MCAS een veel omvangrijkere ziekte is dan ‘gewoon’ heftige buikpijn krijgen van voor mij verkeerde voedingsmiddelen leerde ik toen ik 37 weken zwanger was van Cody. Ik zat bij de gynaecoloog in het ziekenhuis en we namen voor de laatste keer nog even mijn dossier door. Ik wilde namelijk bevallen in het ziekenhuis en dan moet alles vijf keer dubbel gecheckt worden. Ze vroeg naar mijn lichamelijke beperkingen en ik antwoordde met “ik ben eigenlijk heel erg gezond, op MCAS na… maar dat manifesteert zich alleen in heftige buikpijn dus dat stelt niet zoveel voor – en het gaat tijdens de zwangerschap eigenlijk heel goed”. De hel brak nog nét niet uit in het kleine kamertje want er ontstond een lichte mate van paniek bij de gynaecoloog die ze, helaas, niet wist te verbergen voor me. Wat blijkt namelijk: als je MCAS hebt kun je namelijk óók op bepaalde medicijnen heel heftig reageren, medicijnen die onder andere tijdens een bevalling kunnen toegediend worden via een ruggenprik of narcose. En als de allergische reactie op een bepaald medicijn zo ernstig wordt dat je in een anafylactische shock komt, kunnen de gevolgen pittig zijn. Aan mij de opdracht om meteen, maar echt dezelfde dag nog, een lijst met medicijnen te vergaren waar ik allergisch voor zou zijn.

Je moet begrijpen dat ik nooit eerder, sinds de diagnose MCAS maar ook niet in die 37 weken dat ik zwanger was, ook maar iets had gehoord over het effect van MCAS op bepaalde medicijnen. Furieus belde ik Tim op de terugweg in de auto om mijn verhaal te doen om vervolgens bij thuiskomst de huisarts te bellen om te vragen naar dé lijst met verboden medicijnen. De huisarts verwees me door naar het Medisch Centrum Veluwe, het Medisch Centrum Veluwe verwees me door naar de apotheek maar ook de apotheek wist me het verlossende antwoord niet te geven. ‘Er is niet zoveel bekend over deze aandoening, maar u zou het kunnen proberen bij de patiëntenvereniging…’ Hierop nam ik wederom contact op met de huisarts en die besloot er eindelijk werk van te maken, gelukkig. Het verlossende antwoord kwam een paar dagen later: géén NSAID medicijnen, oftewel: geen ibuprofen, diclofenac, naproxen of andere ontstekingsremmende medicijnen.

In de laatste weken van mijn zwangerschap heb ik het heel veel mensen kwalijk genomen dat deze informatie nooit met me is gedeeld. Ik heb zo ongelofelijk veel medische professionals gezien en niemand, behalve de gynaecoloog in de 37e week van de zwangerschap, wees me op de ‘gevaren’. Uiteindelijk is gelukkig alles goed gekomen en beviel ik zonder pijnstillers van Cody!

In mijn medisch dossier is inmiddels opgenomen dat ik geen NSAID medicijnen toegediend mag krijgen.

WAT EEN JEUK!

Na de bevalling werd alles weer normaal. Ik slikte Nalcrom weer vier keer per dag en kon hiermee mijn moeilijke darmen onder controle houden. Ondertussen werd ik wel geteisterd door heftige jeuk. O-ve-ral jeuk, behalve in mijn gezicht. De hele dag en hele nacht jeukte mijn huid, zonder er ook maar iets aan te zien. Met die jeuk kampte ik overigens al jaren maar ik dacht altijd dat dit aan de koude maanden te wijten was. Want tja, ik heb nou eenmaal een droge huid en in de winter heeft iedereen droge benen. Maar… ik had helemaal geen droge benen. En geen droge buik, billen, rug, armen… Er was niets aan mijn huid te zien wat ook maar jeuk zou kunnen veroorzaken. Mijn huid was egaal, op de vele krassen van het krabben na.

En toen ging er een belletje bij me rinkelen. Tijdens mijn wanhopige zoektocht naar meer informatie over MCAS en zwanger zijn in de laatste weken van mijn zwangerschap, stuitte ik op dit document. Een huisartsenbrochure met informatie over mastocytose, bedoelt voor huisartsen. Onder het kopje symptomen las ik dat naast de gastro-intestinale symptomen er ook mogelijke afwijkingen van de huid zouden kunnen zijn, waaronder… jeuk. Zou het dan de MCAS zijn die zich óók botviert op mijn huid?

Een bezoek aan mijn, overigens een andere dan voorheen – eentje met veel meer kennis over MCAS en een die zich echt in mijn dossier had verdiept, huisarts deed mijn vermoeden bevestigen: die jeuk is inderdaad zeer waarschijnlijk afkomstig van hyperactieve mestcellen. Extra medicatie dus in de vorm van tabletten: Levocetirizine. Deze pillen hebben een week of vier goed gewerkt maar daarna leek de de werking toch te verminderen waardoor ik overstapte naar Desloratadine. Deze laatste slik ik momenteel nog steeds, in combinatie met Nalcrom.

En nu?

Zo denk je alles onder controle te hebben en zo loop je tegen tal van ‘nieuwe’ dingen aan. Ik zou willen zeggen dat het fantastisch gaat op dit moment en dat de Nalcrom en Desloratadine ervoor zorgen dat ik buikpijn- en jeukvrij door het leven ga, maar dit is helaas niet het geval. De Desloratadine heeft wisselende resultaten waardoor ik binnenkort toch nog weer even een bloedonderzoek moet laten doen om te kijken of die jeuk toch nog ergens anders vandaan komt. De Nalcrom werkt voor mij maandenlang goed maar kan ook zo ineens wekenlang nauwelijks effect hebben. Omstandigheden van buitenaf zoals plotselinge temperatuurschommelingen, stress of een veranderende omgeving hebben groots effect op mijn darmgesteldheid en de afgelopen weken heb ik hier flink voor moeten boeten. Gelukkig weet ik wel dat er uiteindelijk ook weer een betere periode gaat komen.

Pfoe, 2.000 woorden verder en ik ben toe aan een flinke kop thee en wat lekkers – haha. Graven in de afgelopen 1,5 jaar was op dit vlak voor mij niet zo leuk omdat ik behoorlijk wat onzekere momenten heb gekend, met name richting het einde van de zwangerschap. Maar zoals ik al eerder zei: als MCAS-patiënt helpt het echt als je zelf wat meer kennis hebt over de aandoening, want lang niet iedere medische professional heeft er kennis van. En daarom vond ik toch dat ik mijn verhaal (weer) moest doen. Hopelijk (of hopelijk niet, dan ga ik er vanuit dat je er niet mee kampt!) heb je er iets aan of ga je er ooit iets aan hebben.

Dankjewel voor het lezen! X

Join the Conversation

  1. Dorien says:

    Ik heb echt het idee dat (huis)artsen gewoon sowieso vrij weinig weten over darmproblemen… Want als ze je dan (na heel veel zeuren) laten onderzoeken en daar niets uitkomt dus het echt PDS is, dan weten ze daar vaak ook heel weinig of helemaal niets over… Om over de vervelende ongemakken en de pijn serieus nemen nog maar te zwijgen…
    Ik denk dat stress bij iedereen op de darmen werkt, want mijn PDS darmpjes zijn ook niet zo happy sinds het virus er is…
    Hopelijk helpt de medicatie bij jou weer snel, vooral ook voor de jeuk! ik zou er namelijk helemaal gek van worden ;)

  2. Leanne says:

    Hoi, het lijkt me vreselijk om hier steeds weer mee om te moeten gaan. Het heeft veel invloed op alles omdat je er zoveel mee geconfronteerd wordt… ik hoop voor je dat het stabiel wordt/blijft!
    Omdat het voedingsgerelateerd is; ooit gehoord van Metabolic Balance? Daarbij wordt er bloed bij je geprikt en wordt er in het laboratorium gekeken van welke soorten groente, fruit en eiwitten, jouw lijf happy wordt. Kan me ook voorstellen dat dit met je werk slecht te combineren is maar wie weet heb je er wat aan. Google geeft je vast antwoord of er een voedingscoach bij jou in de buurt zit die dit aanbiedt mocht je het overwegen

  3. Lizette says:

    Blij jouw verhaal gelezen te hebben. Herkenning vooral. Maar ik kamp meer met medicijnallergieën. En wat bij jou niet gebeurde, gebeurde bij mij wel. 2 jaar geleden totaal onverwachts een anafylaxie door bepaalde medicijnen op de operatietafel toen ik onder narcose was. Levensbedreigend. Meerdere allergiën op medicatie overigens.., overgevoeligheid voor insectenbeten, overgevoeligheids reacties op de huid, jeuk, overgevoelig op longen, maag en darmen, ernstige spier en botpijnen, vaak als reactie op medicatie en leverafwijkingen….. Een officiële diagnose heb ik nog niet. Maar iemand totaal vreemds bracht me recent op dit spoor. Ben wel in onderzoek en heb de arts gisteren zelf geattendeerd op deze ziekte. Zou dit dan het verlossende puzzelstukje zijn, na jarenlange ellende en stil lijden?? In januari gaat t onderzoek verder. Tuurlijk wil je niet een ziekte hebben, maar weten wat er nou echt aan de hand is geeft wel houvast en duidelijkheid. En inzicht in wat voor mogelijkheden er zijn om de uitbarstingen en symptomen onder controle te krijgen. Hoop dat voor mij die duidelijkheid ook snel komt. Dank je wel voor je verhelderende verhaal. En all the best

    1. Jeetje, wat een verhaal! Ik hoop enorm dat je (snel!) een diagnose krijgt zodat je weet waar je aan toe bent en je inderdaad wat houvast hebt. Het is geen florisant ziektebeeld maar wel een stuk beter te handelen als je eenmaal weet wat eraan scheelt. Sterkte daar!

      1. Lizette says:

        En uiteindelijk is die diagnose er dan. Na een hoop bloed en urine onderzoeken, botpunctie en beenmergpunctie is Systemische Mastocytose de diagnose die ik recent gekregen heb. Vele puzzelstukken vallen op hun plaats. Nog steeds ben ik in onderzoekstraject in MUMC+ te Maastricht om te kijken welke organen betrokken zijn. Hopelijk resulteert het uiteindelijk tot een goede afstemming van medicatie voor verbetering van kwaliteit van leven…..want daar kijk ik ondertussen met smart naar uit.

      2. Nou, wat fijn dat er eindelijk een diagnose is! Nu hopelijk doelgericht werken naar een manier om ermee te kunnen leven.

  4. Imane says:

    Dag Sabine,
    Onze dochter heeft mcas. Het heeft lang geduurd voordat we bij een arts terecht zijn gekomen die kennis heeft van mcas. Het Erasmus in Rotterdam is een van de twee specialistische centra voor mcas in Nederland.
    Dagelijks gebruikt onze dochter desloratadine. Buikpijnklachten zijn minder, ontlasting beter, maar de jeuk bij inspanning en temperatuurverschillen blijft verschrikkelijk

    1. Wat fijn dat de Desloratadine al wat doet voor de buikpijn! Ik zou voor de jeuk toch nog even vragen naar andere medicijnen, ik gebruik voor de jeuk weer wat anders dan voor de buikpijn namelijk – het zijn twee verschillende histamineblokkers/-remmers.

      1. marloes says:

        Hoi Sabine,
        Mag ik vragen wat jij gebruikt voor de jeuk. Ik gebruik nu desloratidine maar dat helpt niet meer goed en word gek van de jeuk :(

      2. Desloratidine deed voor mij helaas ook helemaal niets. Ik gebruik Levocetirizine tegen de jeuk.

    2. Imane, bij welke arts als ik vragen mag? Daar wil ik dan ook graag naartoe!

  5. O, heb ik mcas!
    Ik ga die dr gelijk contacten.
    Ik heb immunotherapie en xolair en rupatidine en ik kan bijna niets eten. Daarom lees ik je artikel nu per toeval, ik mijdt alles wat met recepten te maken heeft.
    Ik heb nalcrom maar gebruik het nooit op deze manier.

    Thanks!

  6. Saskia says:

    Ik heb vernomen dat dokter Otten met pensioen is gegaan? Is er een opvolger? Ik zelf kamp al 15 jaar met ondragelijke buikpijn heel wat MDL artsen gezien en verwacht ook Mals, zou jij Leuven of Rotterdam aanraden voor Diagnose? Wat betreft allergie medicijnen heb jij een dna test hiervoor gedaan of een andere test? Alvast bedankt voor je reactie

    Liefs Saskia

    1. Ik heb zelf nog niets gehoord over het pensioen van Dr. Otten dus daar kan ik niets over zeggen. Verder ben ik ook nog nooit in Leuven of Rotterdam geweest.

      Ik heb een erfelijkheidstest gedaan voor mijn klachten maar dat heeft niets te maken met de medicijnen. Wat dat betreft is het gewoon proberen en kijken wat aanslaat en wat niet.

      1. Saskia says:

        Bedankt voor je berichtje, dus je kan me geen arts verder aanraden? Dus jij bent nog wel onder behandeling bij dr Otten of is er eveueel een opvolger?

      2. Nee, sorry. Ik ben vooralsnog onder behandeling bij Dr. Otten en heb verder geen andere MDL-arts gehad die ik echt heel fijn vond. Ik weet ook niet wat er gaat gebeuren met de patiënten van Dr. Otten zodra hij met pensioen is en welke arts ik dan krijg. Dus voor mij is het nog even afwachten.

  7. Arman says:

    Hey, ik heb je artikel net gelezen nadat ik zelf gisteren de diagnose mastocytaire enterocolitis heb gekregen. Heb zelf 1.5-2jaar last van nogal heftige darmklachten gehad, waardoor ik iets meer dan een jaar geleden de diagnose (milde) Crohn kreeg. Helaas hielp de Crohn medicatie tot nu toe niet goed. Ik hoop dat de medicijnen die ik nu krijg me wel zullen helpen (ik begin met de H2 blockers als het goed is). Ik heb ook erg last van jeuk ‘s nachts, en nog wat andere niet-darmklachten en hoop dat die ook zullen verbeteren. Is jouw leven een stuk meer leefbaar geworden na de MCAS medicijnen? Ik las ook dat jij de diagnose Crohn in het verleden hebt gekregen, slik je hier nog steeds medicijnen voor of neem je alleen de MCAS medicatie?
    Thanks alvast!

    1. Oh bah, veel succes gewenst met het traject – ik hoop dat je snel de juiste medicijnen hebt gevonden! De MCAS medicijnen die ik gebruik nemen niet alle klachten weg, maar de situatie is wel een stuk leefbaarder geworden. Wat betreft de darmklachten zijn het nog altijd fases waarin de situatie soms veel erger is, maar het is te doen. De medicijnen tegen de jeuk hebben wel echt veel effect, als ik deze niet neem heb ik aanzienlijk meer klachten.

      Mijn Crohn-diagnose is uiteindelijk omgezet naar MCAS.

      1. Arman says:

        Bedankt voor het snelle antwoord! Fijn om te horen dat het een stuk leefbaarder is geworden, dat geeft me ook wat meer hoop voor de toekomst. Interessant dat je Crohn-diagnose is omgezet naar MCAS, dat is in ieder geval een ding minder waar je je zorgen om hoeft te maken. Zelf sta ik op het punt om de biologics te krijgen voor de Crohn, dus dit is zeker iets waar ik een gesprek over moet hebben met mijn eigen mdl-arts (kreeg de ME diagnose bij een andere mdl-arts).

        Jij ook in ieder geval heel veel succes!

  8. Marianne (75jr) says:

    Dag Sabine en diverse beantwoorders. N.a.v. jullie veelal herkenbare klachten meld ik hier mijn allergoloog in het Allergiecentrum Tilburg (ETZ), dr. Roovers. 30 jaar geleden constateerde hij bij mij tarweallergie en na opnieuw 2 anafylactische reacties van begin 2020 volgde begin dit jaar zijn diagnose: WDEIA. In aanvulling op het strikte glutenvrije dieet schreef hij recent 4x p.d. 200 mg Nalcrom ampullen voor. Ik ervaar ze tot nu toe als een wondermiddel: rustige nachten, geen jeuk (behalve na insectenbeten) meer, rustige hartslag, weinig buikpijn, kortom een ander mens. Allemaal veel begrip en succes gewenst

    1. Wat fijn! Nalcrom is voor mij ook de reddende engel. Niet tegen de jeuk, maar wel tegen de krampen. Zo fijn!

  9. Monique says:

    Met veel interesse heb ik je verhaal gelezen. Ik ben 61 jaar en kamp al een 30 jaar met medicijn allergie. 2x anafylactische shock gehad waarbij ik 1x op de i.c terecht ben gekomen. Er was alleen bekend dat ik geen NSAID’s mag hebben.
    In januari dit jaar mijn 1e pfizer vaccinatie gekregen, ben zorgmedewerker, en daar moest de ambulance aan te pas komen omdat ik eerst slik problemen kreeg al snel gevolgd door ademhaling problemen. Bij de 1e klachten kreeg ik direct antihistamine tabletje, toen de ambulance er bij was nog 1. Hartslag en bloeddruk gingen onderuit en uiteindelijk epipen adrenaline wat gelukkig aan sloeg.
    Geluk bij een ongeluk vond de huisarts het nu hard nodig me door te sturen naar allergoloog immunoloog. Ook omdat ik bij hem had aangegeven dat ik, ik heb al sinds kan je herinneren darm problemen en zit soms 15 minuten na de avondmaaltijd al op de wc, 2x op de wc was flauw gevallen toen mijn eten er weer eens in 1x uit kwam.
    Allergoloog nr 1 deed bloedafname Tryptase 15. Doorgestuurd naar het Erasmus ziekenhuis naar volgens allergoloog 1 de beste internist allergoloog immunoloog spreekuur houdt.
    Daar nu bloed af genomen, nog niet van arts officieel de uitslag gehad maar aan wel kunnen lezen, en ik heb in ieder geval 2 minors niet.
    Ik heb inmiddels onder begeleiding wel mijn 2e Pfizer vaccinatie gehad wat gelukkig goed is gegaan.
    Ik vind het enorm spannend want voor mij is de uitslag eigenlijk wel duidelijk gezien de symptomen van mastocytose. Ik verwacht ook sowieso wel verder onderzoek zoals een punctie.
    En als ik dan zo jouw verhaal lees en dat van anderen dan valt er al zoveel op zijn plek. Dank je wel voor je verhaal en hou je goed! Warme groet van Monique.

    1. Jeetje, wat verschrikkelijk dat het zó lang heeft moeten duren voordat je wat meer duidelijkheid kreeg. En dat er ook zoveel al heeft moeten voorvallen. Ik hoop dat je na de officiële diagnose juiste medicijnen krijgt en daarmee ook een stabieler leven!

  10. Elisa says:

    Hoi mede lotgenootjes,

    Hier ook mastocytaire entereocolitis en waarschijnlijk echt mcas. Ik lees graag even mee, ben ook onder behandeling bij dr. Otten maar reageer helaas op veel medicatie niet goed. Nalcrom gaat gelukkig wel goed, fijn spul. Loop bij alle andere specialisten en huisartsen erg tegen muren op van het hokjes denken. Ondertussen zoek ik naar oorzaken om te genezen ipv symptomen te bestrijden. Mcas kan voorkomen naast (h)eds, dit is belangrijk om uit te sluiten. Helaas ook hier weer weinig artsen die daar verstand van hebben. Mestcellen zitten in het bindweefsel en kunnen door de ontstekingen steeds het bindweefsel en de slijmvliezen aantasten. Ook komt Mcas vaak voor bij lyme patienten en kan insuline resistentie ook een oorzaak of gevolg zijn van Mcas evenals HPU. Ik raadt jullie allemaal aan om vooral op de Amerikaanse sites te gaan lezen over Mcas want daar zijn ze er veel verder mee. Overigens hebben ze daar ook andere standaarden, teveel mestcellen in de organen is daar mastocytose. Hier wordt mastocytaire entereocolitis en mcas echt enorm onderschat ja…het is behoorlijk ernstig met verschillende uitingsvormen. De neurologische vind ik persoonlijk het ergste..Ik hoop dat we door samen te zoeken verder kunnen komen in oplossingen voor deze vreselijke ziekten.

  11. Elisa says:

    Overigens vergeten erbij te zeggen, maar afwijkende bloedwaarden (te weinig witte bloedcellen), hoog cortisol en afwijkende leverwaarden heb ik ook. Dit past allemaal in het Mcas plaatje maar omdat het altijd wisselt en niet stabiel is kunnen artsen zonder verstand van Mcas er geen wijs uit worden. Dr. Afrin is de expert op dit gebied en heeft er ook een boek over geschreven. Helaas vond ik dat het best moeilijk leesbaar is. De amerikaanse sites en facebook groepen geven meer informatie.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Close
© 2011-2020 OhMyFoodness. Zowel beeld als tekst mogen nooit zonder toestemming worden overgenomen.
Close