Het beestje heeft een naampje (mijn darmsituatie op dit moment)

Het is ruim een jaar geleden dat ik voor het eerst op OMF schreef over mijn problemen met PDS, het prikkelbare darmsyndroom. En man oh man wat is er veel gebeurd in het afgelopen jaar. In september 2017 begonnen we met twee coloscopieën (darmonderzoeken) en in de maanden daarna volgden er meerdere ontlastings- en bloedonderzoeken en nog een gastroscopie. Begin dit jaar werd Crohn geconstateerd maar de arts krabbelde daar toch een beetje van terug want hoewel er zeker ontstekingen te zien zijn in de darm, past het beeld weer niet 1 op 1 bij Crohn. Nu, ruim een jaar verder heeft het beestje eindelijk een naampje en is er een diagnose gesteld voor mijn darmproblemen en daar wil ik je graag over updaten.

Mestcel Activatie Syndroom

Om maar direct met de deur in huis te vallen: mijn twaalfvingerige-darm lijdt aan het Mestcel Activatie Syndroom. Een flinke mond vol maar ik zal het je in begrijpelijke taal proberen uit te leggen zoals de arts het ook mij heeft uitgelegd.

Mestcellen zijn een soort van schildwachters voor je lijf, ze zitten overal. Het best te herkennen zijn ze in je huid. Stel dat je geprikt wordt door een mug, en dat hebben we deze zomer ongetwijfeld allemaal meegemaakt, dan zorgen de mestcellen ervoor dat je een bultje krijgt, het jeukt en rood wordt. Klinkt heel onaardig maar de mestcellen zorgen er door die reactie ook voor dat het gif van de mug niet onder de huid terecht komt. In feite doen ze dus hele goede dingen en beschermen ze je lijf tegen het kwaad.

Ook in het hele maag-darmstelsel zijn mestcellen te vinden die jouw lijf beschermen tegen kwaad. De mestcellen in mijn twaalfvingerige-darm zijn echter zó actief/scherp afgesteld dat ze soms te heftig reageren. Bij mij was het al bekend dat ik enorme krampen/pijnen kan krijgen van bepaalde voedingsmiddelen, ik weet nu dat het dus de mestcellen zijn die zo idioot reageren op bijvoorbeeld koemelk, rauwe ui, koolsoorten en rood vlees.

De reactie die de mestcellen geven op voor mij verkeerde voeding, is het beste te vergelijken met een hele heftige allergische reactie. Waar mestcellen in de huid reageren met uitslag, jeuk, builtjes etc. reageren de mestcellen in mijn darmen met krampen, steken, diarree etc.

Behandeling

Gelukkig is er iets aan te doen, die mestcellen zijn een beetje in te dammen door middel van histamineblokkers, medicijnen dus. Dit zijn medicijnen die vaak voorgeschreven worden bij zware hooikoortspatiënten, ze dienen namelijk voor het blokkeren/verminderen van allergische reacties.

Er zijn een viertal medicijnen die geschikt zijn tegen het Mestcel Activatie Syndroom maar welk van de vier medicijnen goed zijn voor mij is nog even de vraag. Vandaar dat ik momenteel in een behandeltraject zit waarin ik medicijnen test: 4 x 4 weken lang. De eerste vier weken test ik medicijn 1 waarbij na twee weken de dosis wordt verhoogd. Na vier weken starten we met medicijn twee en zo gaan we verder tot we alle vier de medicijnen hebben gehad en kunnen bepalen welk van de vier het beste voor mij werkt.

De medicijnen zorgen gelukkig niet voor hele rare bijwerkingen, ik merk alleen dat ik na het innemen van zo’n pil erg moe, een beetje duf en duizelig word en de hele dag last heb van sluimerende hoofdpijn. Klinkt alsnog vrij heftig maar geloof mij: liever dit dan de herhaaldelijke krampaanvallen en de bijwerkingen hadden allemaal nog veel erger gekund. Wel zorgen deze medicijnen ervoor dat ik me iets minder kan inspannen, trainen valt me echt heel zwaar – alsof mijn ledematen van metaal zijn gemaakt ofzo. Voordeel is wel weer dat ik tot op heden nog geen erge krampaanvallen en wc-bezoeken heb gehad dus het lijkt iets te doen.

Momenteel bevind ik me nog in de testfase van het eerste medicijn; ik hoop dat een van de aankomende drie medicijnen net zo goed werken als deze maar dat de bijwerkingen me bespaard blijven. We gaan het zien!

Ik ben al heel blij dat het beestje een naampje heeft en dat we nu actief op zoek zijn naar een oplossing.

Frequentere onderzoeken

Dan is er nog iets waarvan ik me niet meer kan herinneren of ik hier over verteld heb of niet. Tijdens de eerste coloscopie in september 2017 zijn er poliepen uit mijn darmen weggehaald. Van flink formaat helaas en het was even de vraag of het ging om kwaadaardige of goedaardige gezwellen. Gelukkig bleek er niets aan de hand, tot er in december 2017 nógmaals een poliep werd weggehaald. Weer spanning, weer onderzoeken maar ook hier ging het om een goedaardig gezwel.

In het afgelopen jaar heb ik vanwege de aanwezigheid van darmkanker in mijn (nabije) familie een genetisch onderzoek laten doen. Gelukkig is hieruit gebleken dat ik geen verhoogd risico loop op het krijgen van darmkanker. De arts vond het echter wel alarmerend dat er op mijn leeftijd (28) al poliepen zijn weggehaald, dit hoort eigenlijk niet. Dat gegeven, gecombineerd met het feit dat er darmkanker ‘heerst’ in mijn familie zorgen ervoor dat ik opgenomen ben in het poliepenregister, zoals ze dat zo mooi noemden in het Medisch Centrum. Eens in de drie jaar word ik vanaf nu opgeroepen om een coloscopie te ondergaan. Ik ben daarmee een stuk jonger dan gemiddeld voor dergelijk frequente onderzoeken maar hé, ik word wel goed in de gaten gehouden en dat geeft een fijn gevoel!

Dus kortom: het Mestcel Activatie Syndroom dus. Even van de plakker Crohn en PDS af voor nu en op zoek naar medicijnen die voor mij gaan werken. Dat is even een zoektocht met hier en daar de nodige bijwerkingen maar er is een diagnose gesteld, nu is het zoeken naar een oplossing.

Ps. Ik krijg veel vragen via Instagram over mijn klachten, symptomen en vrouwen die aangeven met dezelfde klachten rondlopen en zich zorgen maken. Als je het niet vertrouwd of als je al langere tijd rond loopt met (heftige) buikklachten: laat je door de huisarts doorverwijzen naar de Maag, Lever, Darmspecialist. Zij kunnen gerichte onderzoeken uitvoeren en je verder helpen. Er zijn talloze darmproblemen en chronische darmaandoeningen/-ziektes: de een is de ander niet dus laat er gewoon even naar kijken.